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La communauté DT1 sans frontières

Inspiration Communauté Diabète
Delphine, 9 septembre 2020

Un joli mouvement de personnes vivant avec un DT1 se créer depuis quelques années. C'est chouette cette effervescence et cette synergie positive !
#WeAreNotWaiting #PayItForward


Et, si on n'avait pas envie d'être patient ?

Je n'ai jamais trop aimé le terme "patient" car pour moi il renvoi à la patience, à la passivité. Or, c'est nous qui vivons avec notre coloc' #diabète. C'est bien à nous d'avoir les rênes de la bête, de la comprendre pour mieux la maitriser, de partager notre vécu, nos réels besoins et envies pour que le corps médical et les compagnies puissent au mieux nous accompagner. C'est pour moi, un travail d'équipe avec une finalité : que demain soit encore plus doux pour la personne qui vit AVEC ce coloc' !

Ça bouge dans la communauté Type1

Y'a une belle énergie positive au sein de la communauté internationale Type1 : de nombreux projets gérés par des personnes vivant avec un diabète pour des personnes vivant avec un diabète voient le jour. Et, c'est bon ça !

Le programme #dedoc° voices

Ce programme, crée par Bastian (DT1 allemand), croit en la valeur de la voix de la personne vivant avec un diabète lors des congrès scientifiques où trop souvent on parle de nous ... tout en nous oubliant. Nous sommes au mieux des numéros d'études cliniques, voire parfois un prénom de ci delà.
Ainsi, grâce à ce programme notre communauté de 50 #dedoc° voices a accès aux sessions scientifiques - et peut donc les relayer rapidement à sa communauté DT1. C'est également l'occasion d'échanger avec les chercheurs, les professionnels de santé et les compagnies pour être tenu au courant des actualités, leur faire nos retours terrain et réel, et porter notre voix.
Nous sommes présents désormais à tous les congrès internationaux tels que l'EASD (Europe), ISPAD (diabète et pédiatrie / ado), ADA (congrès américain), ATTD (technologies).
Plus d'info : Site Internet de #dedoc° voices

Le Pancréas Artificiel "fait maison"

J'ai découvert il y a quelques années que certains fabriquaient leur boucle fermée / pancréas artificiel genre - comme dans toutes les "belles histoire américaines" - dans leur garage !!!! J'avoue être tombée de ma chaise en découvrant ce monde inconnu underground ! Aujourd'hui, de plus en plus de DT1 "loop" (=boucle). Perso, je m'y intéresse, car je suis curieuse et que c'est très fascinant, mais je n'ai pas encore franchi le pas ! Car, il faut savoir où on met les pieds, quid du risque ? Mais, étant donné qu'il est toujours intéressant de savoir ce qui se passe, je partage l'info !

Alors, le Do It YourSelf Artificial Pancreas...
Oui. Oui. Oui. Je n'aurais jamais imaginé voir associé le "DIY" à "Pancréas Artificiel", mais si! C'est une américaine, Dana Lewis, qui a commencé à faire bouger les choses. Elle est fascinante ! Elle a créé le mouvement Open Source Atificial Pancreas System (#OpenAPS) et le site internet “Do-It-Yourself Pancreas System” (#DIYPS). On peut télécharger le livre de Dana sur artificialpancreasbook.com
#WeAreNotWaiting

The Open Project, by Katarina & Shane

L'OPEN Project de Katarina (allemande et médecin) & Shane (irlandais) réunit des patients, des scientifiques, des cliniciens, des informaticiens pour mieux comprendre l'impact du #DIYAPS (Do It YourSelf Artificial Pancreas).
Plus d'infos : The Open Project.

Type1EU - Réduire nos déchets liés au diabète

En effet, y'a vraiment quelque chose à faire !! Nous sommes une catastrophe écologique! Ce projet a pour but de sensibiliser les personnes vivant avec un diabète (bien penser au tri quand il est possible - et ça c'est vrai que c'est un bon casse tête !), mais aussi les industriels qui devraient dès le départ prendre en compte la fin de vie du produit. Nous avons un rôle à jouer pour faire pression.

About a Diabetic, by Alex

Alex est suédois. Il a crée une série de p'tits films, témoignages de diabétiques européens : . About A Diabetic.

Programme "spare a rose"

Acheter une rose pour la St Valentin, afin d'offrir de l'insuline à un enfant qui n'a pas notre chance d'y avoir aussi facilement accès. Plus d'info sur le site de Life For A Child

@ très vite pour vous partager d'autres initiatives !

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L'association WDT

Bienvenue sur le site Internet de World Diabetes Tour (WDT), association loi 1901 créée en 2008 par Delphine Arduini, diabétique de type1.

WDT est une communauté internationale de patients diabétiques de type1. WDT a pour missions de connecter, d’inspirer et de motiver les diabétiques de type1 à vivre pleinement leur vie tout en maîtrisant leur diabète. De chacun, et de chaque expérience, nous apprenons. Et ensemble, nous sommes plus forts !

Découvrir l'association WDT
LES T1D Challenges

Les programmes T1D Challenge sont organisés par World Diabetes Tour en partenariat avec Sanofi Diabète. Chaque année depuis 2013, un nouveau challenge sportif (trek de plusieurs jours) réuni une équipe internationale de diabétiques de type1 accompagnée d’un staff médical expérimenté.

Les T1D Challenge sont des aventures humaines et sportives qui ont pour mission d’inspirer les diabétiques de type1 des 4 coins du Monde.

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Séjours

World Diabetes Tour propose chaque année plusieurs séjours, Adventure Team, sportifs ou non, en France ou à l’autre bout du Monde.

Vivre ensemble une belle aventure sportive et humaine, tout en apprenant les uns des autres et de chaque expérience afin de mieux gérer son diabète.

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« Le vrai bonheur ne dépend d'aucun être, d'aucun objet extérieur.
Il ne dépend que de nous »

Dalaï Lama