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EASD 2019
Barcelone, Espagne

Communauté Diabète Traitement
Delphine, 20 septembre 2019

Cette année pour l'EASD, congrès européen de diabétologie, ce fut direction Barcelone, Espagne. L'opportunité de prendre la température des innovations et de retrouver désormais mes pairs !


Sympa de se retrouver ici à Barcelone. Il y a 6 ans, j'y présentais le 1e T1D Challenge : l'ascension du Kilimandjaro, toit de l'Afrique. Nous étions 12 diabétiques de type1 des 7 coins du Monde a avoir dompté "ce" Kili quelques semaines auparavant ... Aventure sportive mais avant tout Humaine, gravée à jamais ! Cet EASD 2013 avait été l'occasion pour moi et 2 copains DT1 de ce T1D Challenge de prendre la parole, d'expliquer notre vécu et la gestion de notre diabète dans ces conditions "pas comme à la maison". Mais, aussi de nous asseoir autour de la table du Monde du #diabète, pour une fois !! ... Bah oui on parle toujours de nous ("le patient", de façon très anonyme et très impersonnelle), mais très rares sont les fois où nous sommes dans la pièce ! ...

Bref, les années ont passé, tout comme les congrès, et je suis heureuse de voir que nous sommes de plus en plus nombreux à être présents dans ces congrès pour nous faire entendre, partager, apprendre ... Parfois, on passe par la p'tite porte, mais on y arrive ! Je suis convaincue de la force d'avancer ensemble (patients, docteurs, scientifiques, industriels) ; que nous avons tous à apprendre les uns des autres. Et, que c'est ensemble que nous y arriverons!

Ça bouge dans la communauté Type1 !!

Donc pour ce petit compte rendu de l'EASD, je commencerais naturellement par ce que j'ai beaucoup aimé cette année: l'énergie positive, et cette belle synergie, de la communauté internationale Type1. De nombreux projets leadés par des patients pour les patients ! C'est bon ça !
A chaque congrès, nous nous réunissions grâce à Bastian (un copain DT1 allemand) qui a crée une communauté online de diabétiques type1 #dedoc. Chaque réunion est l'occasion de partager ses projets, ses idées, ... Le programme de cette session était riche, et nous allons travailler pour ouvrir la communauté à encore plus de DT1 :) !!! Si vous êtes intéressé : delphine@worlddiabetestour.org

Le Pancréas Artificiel "fait maison"

J'ai découvert il y a 3 ans que certains fabriquaient leur boucle fermée / pancréas artificiel genre - comme dans toutes les belles histoire américaines - dans leur garage !!!! J'avoue être tombée sur les fesses en découvrant ce monde inconnu underground ! Aujourd'hui, de plus en plus de DT1 "loop" (=boucle). Perso, je m'y intéresse, car je suis curieuse et que c'est fascinant ! Mais il faut savoir où on met les pieds, quid du risque ? Je n'ai pas encore passée la barrière, le ferrai-je ? Mais, étant donné qu'il est toujours intéressant de savoir ce qui se passe, je partage ! Mais attention, quand même...

Pendant cette session, j'ai rencontré Dana Lewis, elle est américaine. Fascinante ! Elle a créé le mouvement Open Source Atificial Pancreas System (#OpenAPS) et le site internet “Do-It-Yourself Pancreas System” (#DIYPS). On peut télécharger le livre de Dana sur artificialpancreasbook.com
#WeAreNotWaiting

The Open Project, by Katarina & Shane

Toujours dans le partage : l'Open Project de Katarina (allemande et médecin) & Shane (irlandais) réunit des patients, des scientifiques, des cliniciens, des informaticiens pour mieux comprendre l'impact du DIY AP systems (Do It YourSelf Artificial Pancreas, dont je viens de parler ci dessus).
Plus d'infos : The Open Project.

About a Diabetic, by Alex

Alex est suédois. Il a crée une série de p'tits films, témoignages de diabétiques européens : . About A Diabetic.

Programme "spare a rose"

Acheter une rose pour la St Valentin, afin d'offrir de l'insuline à un enfant qui n'a pas notre chance d'y avoir aussi facilement accès. Plus d'info sur le site de Life For A Child

Stylo à insuline connectés

C'était l'une des actualités du congrès : les stylos à insuline connectés qui enregistrent automatiquement l'insuline injectée. Par la suite, il est possible de télécharger les données. Pour NovoNordisk, les stylos NovoPen 6 & NovoPen Echo ont été lancés dans quelques pays en 2019. Novo travaille sur une version pour les stylos pré-rempli (NovoFlexPen), stylos que nous utilisons beaucoup en France. Sanofi & Abbott ont également annoncer une collaboration sur un stylo connecté. @ suivre.

L'occasion de vous parler de cette jolie startup française DIABNEXT qui propose des connecteurs: CLIPSULIN™ se connecte à tous les stylos à insuline pour récupérer les informations liées aux injections et les transmettre en Bluetooth au carnet de suivi du diabète digital du smartphone. Plus d'infos : DiabNext

Côté pompe à insuline & capteurs

Malheureusement, pas de news plus précises - si ce n'est courant 2020 ... - quant à la sortie du DASH de Insulet, le nouveau PDM pour l'Omnipod. De la taille d'un smartphone, léger, intuitif, au design sympa ! Hâte de le tester ! Idem pour la pompe à insuline 670G de Medtronic (qui avec le capteur Enlite fonctionne en boucle fermée) et le FreeStyle2 de Abbott (qui lui aura des alarmes).
Oui, cela est rageant de savoir qu'il nous faut encore attendre contrairement à d'autres pays, mais en France nous avons aussi la chance qu'une fois disponibles ils sont accessibles à tous !

Portez vous bien !!

Le meilleur moyen de prédire l'avenir, c'est de l'inventer!

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L'association WDT

Bienvenue sur le site Internet de World Diabetes Tour (WDT), association loi 1901 créée en 2008 par Delphine Arduini, diabétique de type1.

WDT est une communauté internationale de patients diabétiques de type1. WDT a pour missions de connecter, d’inspirer et de motiver les diabétiques de type1 à vivre pleinement leur vie tout en maîtrisant leur diabète. De chacun, et de chaque expérience, nous apprenons. Et ensemble, nous sommes plus forts !

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LES T1D Challenges

Les programmes T1D Challenge sont organisés par World Diabetes Tour en partenariat avec Sanofi Diabète. Chaque année depuis 2013, un nouveau challenge sportif (trek de plusieurs jours) réuni une équipe internationale de diabétiques de type1 accompagnée d’un staff médical expérimenté.

Les T1D Challenge sont des aventures humaines et sportives qui ont pour mission d’inspirer les diabétiques de type1 des 4 coins du Monde.

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World Diabetes Tour propose chaque année plusieurs séjours, Adventure Team, sportifs ou non, en France ou à l’autre bout du Monde.

Vivre ensemble une belle aventure sportive et humaine, tout en apprenant les uns des autres et de chaque expérience afin de mieux gérer son diabète.

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